La Princesa Letizia visita el colegio María Moliner de Villanueva de la Cañada

D​oña Letizia ha visitado las instalaciones del Centro Educativo Bilingüe de Infantil, Primaria y Secundaria "María Moliner", uno de los colegios que participan en el programa de educación inclusiva "Las enfermedades raras van al cole con Federito", una iniciativa de la Federación Española de Enfermedades Raras que tiene el propósito de favorecer la inclusión de los niños con enfermedades poco frecuentes en su entorno educativo.

El alcalde, Luis Partida, ha recibido hoy a Su Alteza Real la Princesa de Asturias, Dña. Letizia Ortiz, con motivo de la presentación en el centro educativo bilingüe María Moliner del proyecto denominado “Las Enfermedades Raras van al Cole con Federito”. La iniciativa, promovida por la Federación Española de Enfermedades Raras, tiene como objetivo fomentar la inclusión y normalización de las enfermedades poco frecuentes en el contexto escolar. En la jornada, también participaron la secretaria de Estado de Servicios Sociales, Susana Camarero, el presidente de la Comunidad de Madrid, Ignacio González, la consejera de Educación de la CM, Lucía Figar, el presidente de FEDER, Juan Carrión, y la directora del colegio, Carmen Mingo, entre otras autoridades.

“Es un honor -destacó el regidor- contar con la presencia en nuestro municipio de un miembro destacado de la Casa Real, Dña. Letizia Ortiz, y todo un orgullo que un colegio de Villanueva de la Cañada haya sido elegido para la presentación de una iniciativa tan maravillosa que, sin duda, apoyaremos en todo lo que podamos como Ayuntamiento”.

SAR la Princesa de Asturias mantuvo una reunión de trabajo con el fin de conocer el proyecto educativo y visitó varias aulas del colegio donde conversó con alumnos y profesores de Educación Infantil y Primaria. Es la segunda vez que SAR la Princesa de Asturias visita el municipio. Estuvo por primera vez en 2008, con motivo de la inauguración del Centro de Astronomía Espacial y Ciencias Planetarias de la Agencia Europea del Espacio.

Ejemplo de atención a la diversidad

El programa “Las Enfermedades Raras van al Cole con Federito” va dirigido en primer lugar a la comunidad escolar y, en segundo, a la sociedad en general. A través de él, se plantean actuaciones dirigidas al profesorado, al alumnado de primer ciclo de E. Primaria y a sus familias. En el proyecto han participado ya 74 centros educativos de toda España y se han beneficiado más de 7.000 niños.

El colegio María Moliner, inaugurado en el año 2001, es un centro de integración preferente de alumnos con discapacidad motora, único centro público en la zona con estas características. De hecho, en su seno nació, el Club de Deporte Inclusivo María Moliner. “El éxito de este centro- explicó el alcalde- radica en gran medida en su potencial humano, en el apoyo y dedicación de un equipo directivo y docente, totalmente entregado y sensibilizado”.

En la actualidad, 400 escolares de Educación Infantil y Primaria cursan sus estudios en este colegio que, a partir del próximo curso, ampliará su oferta formativa con 210 plazas de Educación Secundaria.

“Las Enfermedades Raras van al Cole con Federito”

El programa pretende situar a niños y adultos con enfermedades poco frecuentes como parte de la sociedad, en igualdad de derechos frente a cualquier otra persona. Para ello es necesario un cambio de actitudes que debe surgir desde la primera infancia en el contexto escolar, potenciando una escuela para todos que se vea enriquecida por la diversidad y donde se respire un clima de equidad, respeto y comprensión por las diferencias.

El programa cuenta con el voluntariado de más de 200 asociaciones de enfermedades raras y de sus delegaciones, la colaboración de los centros educativos y del profesorado, que realizan una actividad de sensibilización en clase y amplían sus conocimientos, así como el compromiso de las familias de los niños que han realizado esta actividad, que pueden dejar sus mensajes y dibujos de apoyo a las familias con hijos e hijas con enfermedades poco frecuentes.

La actividad “Federito, el trébol de cuatro hojas” consiste en la lectura comprensiva de un cuento y su representación teatral por el aula, tiene una duración de 45 minutos y se imparte por clase. Los centros educativos deciden si se realiza en todas las clases de 1º y 2º de Primaria, sólo en un curso o sólo en un aula. La actividad es desarrollada por personal voluntario formado por FEDER para su dinamización. El profesor recibe material didáctico para el aula, y las niñas y niños participantes un pequeño cartel medidor con información para sus padres y una propuesta de participación para hacer en casa. El personal docente que lo desee puede ampliar su información sobre enfermedades raras e incorporar la Unidad Didáctica de FEDER en su programación, además de darse de alta en la plataforma de formación online www.enfermedades-raras.org. El personal voluntario que haya dinamizado la actividad en el centro educativo se encargará de recoger la participación de las familias de las niñas y niños participantes, cuando el colegio la haya recopilado. FEDER publicará los dibujos y mensajes recibidos en su página web, para que sea compartida por las familias con hijas e hijos con enfermedades poco frecuentes. Si cuenta con autorización familiar y del centro, FEDER también publicará las fotos de clase realizadas al final de cada actividad.

La Princesa de Asturias colabora con la Federación Española de Enfermedades Raras prestando su apoyo a los afectados, a través de audiencias públicas y privadas, y con su asistencia a actividades que fomentan el conocimiento de la enfermedad y ponen de relieve la importancia fundamental de la investigación, entre otras.

Se conoce como “enfermedades raras” al conjunto de patologías cuya prevalencia es menor a cinco casos por cada 10.000 personas. Aunque lo más correcto sería llamarlas “enfermedades poco frecuentes”, la denominación “raras” es la más extendida y la que se utiliza de forma común. Se calcula que en España hay más de tres millones de afectados, especialmente jóvenes y niños.

La progresividad de estas patologías y la falta de tratamientos eficaces convierten el diagnóstico precoz en una necesidad y una exigencia general de los afectados y sus familias. Otras prioridades son la creación de centros de de referencia y la concesión de ayudas para desplazamientos y tratamientos, el uso de medicamentos huérfanos y la mejora de la asistencia domiciliaria.